Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima i ove će godine obilježiti Međunarodni dan rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj – prema procjenama liječnika – boluje oko 30 tisuća ljudi. Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 6,000 – 8,000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.
Riječ je najčešće o kroničnim, degenerativim i smrtonosnim bolesti makoje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. U Hrvatskoj ne postoje točni podaci jer nema Registra oboljelih, pa tako ostaju nepoznati i brojni primjeri, poput onoga da je za terapiju bolesti. mukopolisaharidoze potrebno 1,7 milijuna kuna godišnje.
U svrhu poboljšanja funkcionalnosti naših mrežnih stranica i boljeg korisničkog iskustva, portal škole.hr koristi kolačiće. Postavke kolačićaPRIHVATI
Postavke privatnosti
Postavke privatnosti
U svrhu poboljšanja funkcionalnosti naših mrežnih stranica i boljeg korisničkog iskustva, portal Skole.hr koristi kolačiće. S obzirom da su bitni za rad osnovnih funkcionalnosti mrežnih stranica, ti se kolačići pohranjuju u preglednik.
Korisnik ih prema potrebi može isključiti, no isključivanje nekih od ovih kolačića može imati utjecaja na korisnikovo iskustvo pregledavanja.
Kolačići nisu usmjereni na špijuniranje korisnika i ne slijede sve što korisnik radi te nisu zlonamjerni kôd ili virus. Također kolačići nisu povezani s neželjenim porukama ili spamom.
Nužni kolačići su apsolutno nužni za pravilno funkcioniranje mrežne stranice. Oni osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke mrežne stranice te ne pohranjuju nikakve osobne podatke.
Opcionalni (analitički) kolačići prikupljaju osobne podatke i spremaju informacije o tome kako posjetitelji koriste naše mrežne stranice. Ovi se kolačići koriste u svrhu poboljšanja funkcionalnosti portala škole.hr i boljeg korisničkog iskustva, a pohranjuju se u korisnikov preglednik samo uz njegov pristanak.
